Programma di cura: come organizzare le attività di assistenza familiare

Assistere un familiare significa coordinare attività sanitarie, personali, domestiche e organizzative. Metterle per iscritto in un programma di cura aiuta a renderle visibili, assegnare responsabilità e verificare se il carico è sostenibile. In Italia le cure domiciliari del Servizio sanitario nazionale si basano, quando vengono attivate, su una valutazione dei bisogni e su un piano personalizzato; anche un programma familiare più semplice può seguire la stessa logica: bisogni, obiettivi, attività, persone coinvolte, tempi e verifiche [1][2].

Un programma di cura è uno strumento pratico che raccoglie ciò di cui la persona assistita ha bisogno, le attività da svolgere, chi se ne occupa e con quale frequenza. Può essere un foglio, una tabella condivisa o il modello scaricabile proposto da TENA Italia. Deve essere comprensibile e facile da aggiornare.

Il programma familiare non sostituisce il Piano Assistenziale Individuale o altri documenti predisposti dai servizi sanitari e sociali. Può però aiutarti a coordinare la vita quotidiana e a portare informazioni più ordinate agli incontri con il medico di famiglia, l'infermiere, il Distretto o i servizi sociali. Nell'assistenza domiciliare italiana, il piano personalizzato definisce bisogni, interventi, professionisti coinvolti e continuità dell'assistenza [1][2].

Il caregiving riguarda una parte rilevante della popolazione italiana: i dati EHIS 2019 richiamati dalla Camera dei deputati indicano oltre 7 milioni di caregiver familiari. Rendere visibile il lavoro di cura è quindi importante anche per riconoscere quando servono aiuti esterni [3].

Prima di compilare il programma, prova a rispondere a queste domande:

• Di quale aiuto ha bisogno la persona nella vita quotidiana?
• Quali attività può svolgere in autonomia e quali richiedono supervisione?
• Quali indicazioni ha dato il personale sanitario?
• Chi può collaborare tra familiari, amici, assistenti familiari e servizi territoriali?
• Quali limiti di tempo, salute o lavoro devi considerare per te stesso/a?

Quando i bisogni sono complessi, chiedi al medico di famiglia o al Distretto/ASL come accedere alla valutazione multidimensionale e alle cure domiciliari disponibili nel tuo territorio. I servizi e le modalità di accesso possono variare tra Regioni e Comuni [1][4].

Coinvolgi la persona assistita nelle decisioni ogni volta che è possibile, rispettandone preferenze, autonomia e consenso. Nei progetti assistenziali personalizzati, obiettivi, interventi, risorse, persone coinvolte, tempi e verifiche vengono definiti insieme alla persona e al caregiver [4].

Per alcuni giorni annota ciò che fai realmente. In questo modo puoi vedere il volume complessivo del lavoro e distinguere ciò che deve essere svolto ogni giorno da ciò che può essere programmato con minore frequenza.

Attività quotidiane di cura

• Igiene personale e vestizione.
• Alimentazione e idratazione.
• Gestione dei farmaci secondo le indicazioni ricevute.
• Uso del bagno e gestione dell'incontinenza, se necessario.
• Mobilizzazione e trasferimenti, con gli ausili e le tecniche indicate dai professionisti.
• Attività fisica o stimolazione compatibile con le condizioni della persona.

Attività quotidiane collegate

• Preparazione dei pasti e spesa.
• Pulizia essenziale della casa e lavanderia.
• Controllo delle scorte di farmaci, prodotti per l'igiene e ausili.
• Promemoria per appuntamenti, terapie e cambi di routine.

Attività periodiche o occasionali

• Visite mediche, esami e contatti con i servizi.
• Pratiche amministrative e gestione dei documenti.
• Commissioni, pagamenti e telefonate.
• Attività sociali, familiari e momenti piacevoli condivisi.

TENA Italia propone una lista simile nel proprio modello del programma di cura, distinguendo attività di assistenza quotidiana, mansioni correlate e altre incombenze.

Quando l'elenco è completo, indica per ogni attività la frequenza, la persona responsabile e un eventuale sostituto. Se il compito richiede formazione o competenze sanitarie, chiedi istruzioni al professionista di riferimento e non affidarti all'improvvisazione [5].

Per coinvolgere altre persone:

• Condividi l'elenco completo, così il carico diventa visibile.
• Formula richieste precise, indicando attività e orario.
• Assegna i compiti in base a disponibilità, distanza e capacità reali.
• Prevedi chi contattare se la persona responsabile non è disponibile.
• Inserisci nel calendario anche le tue pause, visite mediche e necessità personali.

Nei percorsi territoriali, il contributo del caregiver può essere esplicitato nel PAI insieme alle prestazioni, agli ausili e ai supporti forniti dai servizi. L'impegno deve poter essere rivisto quando cambiano le condizioni della persona o del caregiver [6].

Puoi organizzare il programma con colonne essenziali: attività, frequenza, orario, responsabile, contatto utile e note. Se utilizzi il modello TENA Italia, completalo insieme alle persone che partecipano all'assistenza e conserva una copia in un luogo accessibile.

Per mantenerlo utile:

• Usa indicazioni concrete, evitando formule generiche come «dare una mano».
• Distingui le attività giornaliere da quelle settimanali, mensili o occasionali.
• Aggiungi i recapiti del medico, della farmacia, del Distretto/ASL e dei servizi sociali.
• Porta il programma agli incontri con i professionisti quando può facilitare il confronto.
• Non inserire dati sanitari sensibili in documenti condivisi senza il consenso della persona interessata.

Il programma non è realistico se occupa tutto il tuo tempo. Il Ministero della Salute ricorda che la somma degli impegni assistenziali, familiari e lavorativi può provocare affaticamento fisico e psicologico e che il caregiver deve poter ricevere informazione, formazione e sostegno [5].

Prevedi quindi attività concrete anche per te:

• Pause regolari e periodi in cui un'altra persona assume l'assistenza.
• Tempo per sonno, pasti, movimento e visite mediche personali.
• Contatti per supporto psicologico, gruppi di auto mutuo aiuto o associazioni.
• Un piano per le emergenze e per i periodi in cui non puoi prestare assistenza.

Se stress, insonnia, tristezza o ansia persistono e interferiscono con la vita quotidiana, parlane con il medico. I servizi territoriali possono offrire orientamento, formazione, sostegno psicologico e interventi di sollievo, secondo l'organizzazione locale [5][7].

Un programma di cura deve cambiare insieme ai bisogni della persona assistita e alle possibilità di chi la aiuta. Stabilite una data di verifica, per esempio una volta al mese, e rivedetelo subito dopo un ricovero, una caduta, una variazione importante dell'autonomia o un cambiamento nella rete familiare.

Durante la revisione controlla se occorre:

• aggiungere, eliminare o modificare attività;
• cambiare responsabili, orari o frequenze;
• richiedere nuovi ausili o una valutazione professionale;
• attivare servizi domiciliari o sociali;
• aumentare i momenti di sollievo per il caregiver.

Anche il PAI può essere aggiornato quando un cambiamento stabile modifica l'impegno del caregiver o le necessità assistenziali. Segnala tempestivamente queste variazioni ai servizi che seguono la persona [4][6].